難病・希少疾患をめぐる国際的な動き　WHA決議がもたらす転換点

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「医療政策ウォッチャー」の歩き方（Podcast・Web・メンバーシップ）｜木内翔太 / Shota KIUCHI

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引用

世界中には、少なくとも3億人の難病・希少疾患と共に生きる人々がいます。
現在、難病・希少疾患は地球規模での公衆衛生上の優先課題として認識されるようになりました。
2025年5月24日、第78回世界保健総会（WHA）において、重要な決議が採択されました。
この決議は「難病・希少疾患：公平性と包摂に向けた地球規模の保健上の優先課題」と題されています。
難病・希少疾患は発生の仕組みが解明されていないことが多く、明確な治療法も確立されていません。
これまで、患者やその家族、医療従事者らは長年にわたって国際社会に声を届けてきました。
その粘り強い活動が実を結び、41カ国が共同提案国となり、275以上の市民団体が賛同する形で決議が実現しました。
特にエジプトとスペインが活動を牽引し、加盟国間の支持を広げる中心的な役割を果たしたとされています。

今回の会議における主要な論点と合意事項、そして今後の検討方向を5つのポイントに整理します。

1．世界保健機関（WHO）による「難病・希少疾患に関するグローバル・アクション・プラン（GAPRD）」の策定
今回の決議の柱は、WHOに対して包括的で実行可能な行動計画の策定を求めた点にあります。
加盟国に対して具体的な目標や期限を示すことで、実効性の高い国際的な対応を促す狙いがあります。
政策的含意：国際的に標準化された行動指針が示されることで、各国の難病対策が一定の質を確保しつつ前進することが期待されます。

2．各国における難病・希少疾患の国家戦略の策定
WHOは加盟国に対し、難病・希少疾患を公衆衛生の優先課題として位置づけるよう求めています。
自国の状況に応じた具体的な国家戦略を構築し、実行可能な枠組みを提示することが合意されました。
政策的含意：各国が独自の行動計画を策定し、予算や資源の配分が検討されることで、国内の支援体制の整備が進む可能性があります。

3．ユニバーサル・ヘルス・カバレッジ（UHC）への難病対応の統合
すべての人が適切な医療を受けられる仕組みであるUHCの枠組みに、難病・希少疾患を組み込むことが明記されました。
これにより、診断や治療へのアクセスにおける不平等を解消し、社会的な包摂を目指します。
政策的含意：公的医療保険の適用範囲の見直しや拡大が検討され、診断や治療にかかる患者負担の軽減につながる可能性があります。

4．診断精度の向上と診断までの待機時間の短縮
難病・希少疾患は専門知識や検査方法が限られているため、診断が遅れるケースが少なくありません。
決議では、信頼性の高い検査方法やバイオマーカーの活用、専門人材の育成を通じて診断環境を改善する方向性が示されました。
政策的含意：国際的な知見の共有が進むことで、確定診断までの期間短縮に資する体制整備が進むことが期待されます。

5．保健当局が主導する具体的な実行枠組みの構築
2021年の国連決議が多分野にわたる包括的な枠組みであったのに対し、今回のWHA決議は保健分野に特化しています。
各国の保健当局が中心となり、医療現場から具体的な変化を生み出すための目標とタイムラインが設定されました。
政策的含意：保健当局が主導することで、医療現場における治療プロトコルやケア提供の改善が進む可能性があります。

難病・希少疾患と共に生きる人々が直面する状況には、厳しい課題があると指摘されています。
適切な支援や治療に関する理解が不足しており、患者は大きな心理的負担を抱えています。
また、治療や診断に伴う費用は高額になりやすく、住んでいる地域によって受けられる医療に格差が生じているのが現実です。
専門人材や財源が限られている中で、生活全体を支える全人的な医療は十分に行き届いていません。
こうした地球規模の課題の解決に向けては、国際的な連携を含む幅広い取り組みが重要です。

今回のWHA決議は、2021年12月に国連総会で全会一致で採択された「希少疾患とその家族の課題に関する国連決議」を土台としています。
国連決議が保健、福祉、教育など複数の分野にまたがる理念を示したのに対し、今回のWHA決議はそれを保健分野で具体化したものです。
より人々の生活に近い保健医療の現場から、実行に移しやすい枠組みが提示されたことの意味は小さくありません。
Rare Diseases Internationalをはじめとする230以上の団体が結成した国際ネットワークも、この決議を強く支持しています。
難病・希少疾患を公衆衛生上の重要な課題として認識し、政策的に解決していくための大きな一歩となりました。

日本医療政策機構（HGPI）は、難病・希少疾患プロジェクトを通じて、こうしたグローバルな動向を発信し続けています。
今後は、WHA決議が提示するグローバル・アクション・プランに基づき、日本がどのような役割を果たすべきかが問われます。
国際社会と連携しながら、診断の精度向上や生活支援の拡充、そして治療へのアクセス改善を加速させることが期待されています。
難病と共に生きる人々が、地域にかかわらず適切なケアを受けられる社会の実現に向け、取り組みが進むことが期待されます。
この決議が、難病・希少疾患と共に生きる人々にとって具体的な前進につながることが期待されています。

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